Toul Ar C’Hoat

Bien vivre son épilepsie, c’est possible !

Toul Ar C’hoat est un Institut Thérapeutique Educatif et Pédagogique (ITEP). Il dispense des soins, un enseignement et une éducation spécialisée aux enfants et adolescents atteints d’épilepsie et de troubles associés à leur maladie. La prise en charge est globale et ses trois aspects (scolarité, soins, éducation) sont indissociables.

La meilleure connaissance de l’épilepsie et des troubles cognitifs permet d’adapter les rééducations spécifiques complémentaires. Une équipe de rééducateurs en orthophonie, psychomotricité et neuropsychologie assure un suivi régulier en coopération étroite avec les équipes médicales, pédagogiques et éducatives. Cette collaboration permet une prise en compte globale de l’enfant au-delà d’un symptôme strictement médical pour le mieux-être des jeunes accueillis.

Toul Ar C’hoat accueille des enfants et adolescents ayant des syndromes épileptiques variés. Leurs situations sont rendues encore plus complexes par l’intrication des facteurs sociaux et psychologiques. L’objectif de la prise en charge multidisciplinaire est une reprise des acquisitions pour une réinsertion en milieu ordinaire. Lorsque l’épilepsie est trop sévère, l’objectif sera de préparer un projet de formation adaptée aux contraintes de la maladie. Parce que la réussite dans une école aménagée est préférable à un fonctionnement marginal dans une école normale, le centre de Toul Ar C’hoat est là pour que personne ne s’habitue à l’échec des jeunes souffrant d’épilepsie.

L'Association Toul Ar C'Hoat Epilepsies

L’ITEP Toul Ar C’Hoat est géré par une association à but non lucratif, de nature sociale et éducative. Sans caractère politique ou confessionnel, sa gestion est désintéressée.

Elle organise le fonctionnement et l’administration du centre, et met en œuvre des travaux de recherche et des actions d’information dans les domaines médicaux et médico-sociaux.

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Le rôle des familles

Le lien et la collaboration avec la famille sont indispensables pour faciliter l’acceptation, le bon déroulement du séjour, et surtout la mise en place du projet personnalisé d’accompagnement.
Cette collaboration se construit dès la visite d’admission, dans les différents moments d’échanges formalisés de l’accompagnement, mais aussi par les échanges réguliers, plus informels mais nécessaires, avec l’équipe éducative.

Qui sont les jeunes accueillis ?

Les enfants, adolescents ou jeunes adultes de 0 à 20 ans accueillis à TOUL AR C’HOAT présentent une épilepsie et des troubles associés à leur maladie qui « perturbent gravement la socialisation et l’accès aux apprentissages.
Ces enfants, adolescents et jeunes adultes se trouvent, malgré des potentialités intellectuelles et cognitives préservées, engagés dans un processus handicapant qui nécessite le recours à des actions conjuguées et à un accompagnement personnalisé » (Décret n° 2005-11 du 6 janvier 2005).

Motifs des demandes d’admission recensés ces dernières années :

l’échec scolaire malgré la mise en œuvre d’adaptations, d’aménagements et le soutien d’accompagnant des élèves en situation de handicap (AESH)
l’absentéisme, la déscolarisation progressive en lien avec une épilepsie active
la souffrance du jeune et de sa famille et les difficultés sociales et relationnelles associées/en réaction à la maladie

Les modalités d'accompagnement à Toul Ar C'Hoat

Les jeunes accueillis à Toul Ar C’Hoat peuvent, selon leur classe et la situation géographique de leur famille, être scolarisée sur site ou dans les environs, et rentrer chez eux chaque soir, une à deux fois par semaine ou encore tous les 15 jours.

Les Prestations en Milieu Ordinaire permettent aux enfants ou aux jeunes vivant à moins de 45 km de l’ITEP, d’être suivis au niveau médical, éducatif et scolaire tout en restant dans leur environnement habituel. Ce sont les professionnels qui se déplacent.

>> Toutes les infos sur les PMO

Pour les 16-20 ans sortis du système scolaire, Tremplin est un formidable outil pour trouver sa voie : en partenariat avec la Mission Locale, les éducateurs accompagnent les jeunes au plus près de leurs ambitions. Stages en entreprises, cuisine et restaurant d’application, ateliers menuiserie, rencontres, sorties découvertes…

>> Toutes les infos sur Tremplin

Historique

En 1958, au constat que les enfants et adolescents souffrant d’épilepsie active ne pouvaient pas être scolarisés correctement dans les structures ordinaires, Marguerite et Pierre Kerfriden fondent l’Association pour les Soins et l’Éducation des Jeunes Épileptiques, puis, en 1959, le centre de Toul Ar C’Hoat Épilepsies .

Ce centre singulier est né grâce à la volonté de ses fondateurs, soutenus dans leur démarche par le Professeur Henri Gastaut , alors Président de la Ligue Française contre l’épilepsie.

L’association fondée par le couple Kerfriden, aujourd’hui Toul Ar C’Hoat Épilepsies, est donc à l’origine d’un établissement spécialisé précurseur, et toujours d’actualité.

Quelques dates-clefs concernant l’ITEP :

Ouverture de l’établissement sanitaire :
Maison sanitaire à Caractère Sanitaire avec une capacité de 38 garçons

Ouverture de l’établissement à la mixité

Passage de l’établissement du secteur sanitaire au secteur médico-social :
D’un statut MECS à l’IRP (Institut de Rééducation Psychothérapique)

Décret n°2005-11 du 6 janvier :
l’IRP devient un ITEP (Institut Thérapeutique, Éducatif et Pédagogique)

Ouverture du semi-internat

Le statut est précisé :
les bénéficiaires sont des jeunes épileptiques avec troubles du comportement âgés de 8 à 20 ans.

Passage en dispositif intégré

Création des PMO (Prestations en Milieu Ordinaire)

Obtention de l’autorisation pour les 0 – 20 ans, 92 places